9 de jan de 2015

PARA AJUDAR FILHA COM LESÃO CEREBRAL, ACREANA FAZ CAMPANHA PARA IR AO CHILE


Anna Helena, de 1 ano, foi diagnosticada com doença genética lisencefalia.
Mãe quer tratar filha no Chile para fazer curso de capacitação para pais.


Anna Helena dos Santos, de 1 ano, de Rio Branco, foi diagnosticada com lisencefalia e família faz rifa (Foto: Arquivo da Família)

Caio Fulgêncio - A funcionária pública acreana Hêgina Barros, de 31 anos, iniciou uma campanha para arrecadar recursos para custear o tratamento da filha, Anna Helena dos Santos, de 1 ano, no Chile. Com quatro meses de idade, a criança foi diagnosticada com uma lesão cerebral genética conhecida como lisencefalia, que prejudica, dentre outros fatores, o desenvolvimento motor e mental.

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"Helena nasceu com lisencefalia, que é uma má formação genética. Precisa de reabilitação, porque está com 1 ano e 4 meses, e apesar de um crescimento normal, tem um desenvolvimento neuropsicomotor de uma criança de três meses. Ela não pega, não senta, não rola. Tem dificuldade na alimentação, não come nada sólido, e tem a questão da epilepsia", diz a mãe.

Por meio da campanha, a família pretende levar Helena ao Chile para um tratamento fisioterápico, apesar dela já ser acompanhada por profissionais em Rio Branco. No entanto, no Chile, de acordo com a mãe, uma técnica diferenciada que vai trabalhar a força e o equilíbrio foi desenvolvida, a Cuervas Medek Exercises.

"Ela já faz fisioterapia de manutenção para evitar, por exemplo, o encurtamento dos membros. E lá, vai ser uma fisioterapia de reabilitação, para que o cérebro possa comandar as funções. Foi no Chile que o método foi fundado, e várias amigas minhas levam os filhos", fala.

Hêgina Barros, de 31 anos, pretende arrecadar
R$ 15 mil para tratamento da filha no Chile
(Foto: Arquivo da Família)
Hêgina conta que o tratamento também é feito em outros estados do Brasil, mas somente no Chile existe o curso de capacitação de pais. Com isso, ela mesma poderia dar continuidade na prática dos exercícios de Helena em casa, uma vez que no Acre não existem profissionais especializados no método.

"Vou poder fazer o curso para pais, porque em Rio Branco não tem quem continue o tratamento dela. Eu mesma, apesar de não ser fisioterapeuta, vou poder fazer isso, continuar dando os estímulos a ela com os exercícios adequados", acrescenta.

A ideia da campanha surgiu em um grupo no aplicativo de celular WhatsApp formado por 12 mães, de diversos locais do Brasil, que possuem filhos com lisencefalia. É com uma rifa, no valor de R$ 10, de um aparelho de televisão de 49 polegadas, com sorteio marcado para 28 de fevereiro deste ano, que a família pretende arrecadar R$ 15 mil, valor estimado para o tratamento e demais gastos no país estrangeiro. Desse valor, R$ 10 mil é o custo apenas das sessões de fisioterapia.

"É um tratamento caro. Uma semana de terapia custa U$ 2.100 e a gente pretende passar duas semanas, por causa do curso para pais. Vamos ter que retornar a cada seis meses para aprender novos exercícios. Porque, na verdade, a lisencefalia não tem cura, o que temos que trabalhar é a reabilitação da criança", explica.

Diagnóstico
Anna Helena recebeu o diagnóstico quando tinha quatro meses de vida. Porém, Hêgina conta que muito antes disso, havia desconfiado de que havia algo errado e procurou diversos médicos. Somente o segundo neurologista que conseguiu detectar o problema.

"Quando percebi que Helena não estava com o desenvolvimento normal igual ao de outras crianças, comecei a trabalhar com ela em casa, eu baixava vídeos. Sabia que tinha algo errado, mas os médicos diziam que ela não tinha nada. Fui em 11 pediatras. Um neurologista fez uma tomografia e também disse que não tinha nada. Até que outro neurologista detectou", lembra.

Mãe conta que cada semana de tratamento no Chile custa mais de U 2 mil; família também quer fazer capacitação para pais (Foto: Arquivo da Família)

A mãe lembra que não foi fácil o momento em que recebeu a notícia do problema da filha. O mais difícil, segundo ela, foi ter que reaprender a cuidar da menina. "A gente perde o chão quando recebe um diagnóstico assim. É como se você tivesse perdido um filho normal e recebesse outra criança. É preciso reaprender tudo, como lidar com a situação, como cuidar. Tive muito medo no início".

Hêgina fala ainda que, apesar do prognóstico da doença não ser bom, o tratamento vai dar uma qualidade de vida melhor para a filha. "O pior é que o prognóstico da lisencefalia é ruim. A nossa geneticista disse que a maioria das crianças só vive a primeira infância, chegam até 2 ou 3 anos de vida. Tenho fé que vamos conseguir reabilitar a Helena para que ela possa ter uma vida mais próxima do normal possível", acrescenta.

Como participar?
Para comprar as rifas, que custam R$ 10, e concorrer a um televisor de 49 polegadas, os interessados podem entrar em contato com Hêgina Barros, nos telefones (68) 3223-1977 e (68) 9992-8768. A campanha também disponibiliza uma conta bancária, para aqueles que não moram em Rio Branco. O sorteio está marcado para o dia 28 de fevereiro deste ano.

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